Pekín, China, 24/07/2026 (Más).- Una investigación publicada por la revista Science y el portal Retraction Watch reveló que científicos y autoridades médicas en China ocultaron durante más de un año la muerte de una niña de seis años que participó en un tratamiento experimental de edición genética. La menor, identificada con el nombre ficticio de Mei, padecía el síndrome de Snijders-Blok-Campeau, una enfermedad genética extremadamente rara que provoca alteraciones en el desarrollo neurológico, discapacidad intelectual y rasgos asociados al autismo.
La familia reunió más de 800 mil dólares para financiar el desarrollo de una terapia personalizada, considerada pionera por estar diseñada exclusivamente para un solo paciente. En marzo de 2025, la niña recibió una inyección con una innovadora terapia basada en edición genética directamente en el líquido que rodea el cerebro y la médula espinal. Sin embargo, pocos días después presentó una severa reacción inmunológica y falleció.
De acuerdo con la investigación, el hospital concluyó internamente que la muerte estuvo relacionada con el tratamiento, pero el caso nunca fue informado públicamente. Meses después, los investigadores publicaron un estudio que presentaba la terapia como un avance científico sin mencionar el fallecimiento de la paciente. El caso ha generado fuertes críticas de especialistas internacionales, quienes cuestionan la transparencia del ensayo, el manejo ético de la investigación y advierten que los experimentos de terapia génica deben cumplir estrictos protocolos de seguridad para proteger a los pacientes.
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