Madrid, 10/06/25 (Más).- El diagnóstico de autismo en la infancia representa para muchas familias el inicio de un proceso emocional y práctico lleno de incertidumbre, desafíos y adaptación. Ana Leza, madre de Lucas, un niño diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) a los 20 meses, describe ese momento como “un jarro de agua fría”, no solo por el impacto inicial, sino por la complejidad de explicarlo y asumirlo como núcleo familiar.
“Le ponía un nombre a lo que nosotros observábamos en nuestro hijo”, comenta Leza. Pero más allá del alivio inicial, relata que lo más difícil fue saber cómo reaccionar, cómo actuar y dónde encontrar respuestas claras en medio de una estructura de apoyos públicos limitada o poco accesible.
Según datos de la Confederación Autismo España, una de cada 100 personas en el país vive con un diagnóstico dentro del espectro autista, lo que subraya la necesidad urgente de desarrollar herramientas, guías y políticas integrales que acompañen a las familias desde el primer momento.
María Verde, técnica de investigación de Autismo España, propone cinco categorías esenciales para orientar a madres y padres en la etapa inmediata posterior al diagnóstico: atención temprana, educación, vida en el hogar, tiempo libre y redes de apoyo.
En primer lugar, la atención temprana es considerada clave por los especialistas. “Cuanto antes comience la intervención, mejores serán los resultados en el desarrollo cognitivo, emocional y social del niño”, asegura Verde. En este sentido, recomienda iniciar gestiones en los servicios públicos o concertados de la comunidad autónoma correspondiente tan pronto se sospeche un diagnóstico o este se confirme.
La falta de información sobre recursos públicos fue una de las principales dificultades que enfrentó Ana Leza tras recibir el diagnóstico de su hijo. “Nos sentimos solos al inicio. Nadie nos explicó qué ayudas existían ni cómo acceder a ellas”, afirma.
En el ámbito educativo, Verde señala que es importante considerar todas las modalidades posibles —educación ordinaria con apoyos, educación especial o modelos mixtos— y que las decisiones deben tomarse en conjunto con el equipo docente. La evaluación psicopedagógica, dice, es fundamental para garantizar que los apoyos se ajusten a las necesidades reales del menor.
Como parte de los esfuerzos por mejorar la formación docente, la Confederación Autismo España y la Fundación Gmp impulsan un curso gratuito de Educación Inclusiva destinado a profesionales que deseen aprender estrategias para atender a alumnos con TEA en entornos escolares.
La vida en casa es otro de los grandes retos. Ana Leza reconoce que adaptar el entorno familiar al perfil neurodivergente de su hijo fue un proceso complejo. “Los niños con autismo se benefician de rutinas claras, entornos estructurados y apoyos visuales como agendas, pictogramas y calendarios”, comenta Verde, quien añade que estos elementos facilitan la comunicación y fortalecen la autonomía dentro del hogar.
En lo que respecta al tiempo libre, Verde enfatiza que este debe ser una fuente de disfrute. Recomienda fomentar actividades que respondan a los intereses particulares del niño y que puedan realizarse de forma inclusiva. Leza coincide: “En nuestra casa estamos muy informados sobre las actividades adaptadas, como bibliotecas, centros deportivos o campamentos con monitores especializados. Pero a menudo falta información sobre estas iniciativas”.
Por último, la construcción de redes de apoyo es considerada esencial. “Compartir experiencias con otras familias ayuda a no sentirse aislado y permite acceder a recursos que muchas veces no están disponibles en canales oficiales”, indica Verde. Existen más de 190 organizaciones en todo el país agrupadas bajo la Confederación Autismo España, así como numerosas asociaciones independientes.
Para Leza, esos espacios han sido determinantes: “En los grupos de familias encontramos acompañamiento, comprensión y también actividades que de otra forma no habríamos conocido”.
A pesar de las dificultades, Leza concluye que su experiencia ha estado marcada por aprendizajes profundos. “Tener un hijo con autismo es como recorrer un camino largo y cambiante, pero también maravilloso. Ningún día es igual, y eso también lo hace único”, afirma.
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